ネットワークについて

九州家族性腫瘍ネットワークについて

１．九州家族性腫瘍ネットワークとは

最近、「遺伝するがん」、家族性腫瘍の存在が広く認知されるようになりました。「わたしのがんも遺伝ではないだろうか。」、がんの遺伝相談を希望する方々も増えています。しかしながら、これまで九州地域では家族性腫瘍診療に取り組む医療機関が少なく、がんの遺伝相談を希望する方々のニーズに十分応えられていませんでした。九州地域に住む方々にあまねくサポートを提供するために、医療機関の連携がもとめられています。九州家族性腫瘍ネットワークは、このような要請をうけ、2015年5月に発足しました。病院間の連携によって、九州地区の皆様に十分納得して頂ける遺伝医療を提供できるようにすることが、このネットワークの目標です。

２．ネットワークのしくみ

ネットワークには現在20の医療機関が参加しています。これらの医療機関は、提供できるサービスに応じて、役割を分担しています。必要に応じて、患者さんやクライアント(来談者)さんを相互に紹介します。医療機関は以下の3つのカテゴリーに分類されています。

 

A．フロント

がんを診療する医療機関で、家族性腫瘍の相談に対応できる医療機関です。

B．ベース

主な家族性腫瘍について、遺伝相談を受けることができ、遺伝子検査も受けることができる医療機関です。

C．ハブ

多くの家族性腫瘍について、遺伝相談、遺伝子検査を受けることができ、リスク低減治療*も提供できる医療機関です。
*がんが生じる可能性の高い臓器を予防的に切除する手術療法

３．ネットワークの利用方法

家族性腫瘍に関係した遺伝相談が受けたい場合は、ネットワークのどの医療機関にご相談いただいても結構です。遺伝子検査やリスク低減治療など、それぞれのニーズに応じて、ネットワークの中で紹介をおこないますので、ご自分で医療機関を探す必要はありません。お近くの医療機関をご利用ください。また、遠方の場合でも、ネットワーク内の特定の医療機関に来談されても結構です。各医療機関の連絡先は以下のとおりです。

	カ テ ゴ リ ❘	医療機関名	担当部署名称	電話番号	代表電話番号	※ 脚 注 参 照
福岡		九州がんセンター	がん相談支援センター	092-541-8100	092-541-3231
		九州医療センター	企画課外来係 遺伝カウンセリング外来	092-852-0700	092-852-0700
		小倉医療センター	地域連携室 遺伝カウンセリング外来	093-921-8881	093-921-8881
		九州大学病院	地域連携部門	092-641-5165	092-641-1151
		新古賀病院	地域医療連携室	0120-885-086	0942-38-2222
		及川病院	遺伝相談外来	092-522-5411	092-522-5411
		久留米大学病院	遺伝外来	0942-31-7738	0942-35-3311
		福岡和白病院	相談支援センター	092-608-0001	092-608-0001
		JR九州病院	医療連携室	093-381-5661	093-381-5661
		島田乳腺クリニック			093-651-1529
		しぶた乳腺クリニック			092-836-9502
		白十字病院			092-891-2511
		JCHO久留米総合病院	総務企画課		0942-33-1211
		福岡赤十字病院	総務課		092-521-1211
		聖マリア病院	がん相談支援センター	0942-35-3322	0942-35-3322
		済生会福岡総合病院	がん相談支援センター	092-771-8151	092-771-8151
		九州中央病院	地域医療連携室	0120-541-995	092-541-4936
佐賀		佐賀大学医学部附属病院	地域医療連携室	0952-34-3482	0952-31-6511
		唐津赤十字病院	地域医療連携室	0955-74-9129	0955-72-5111
長崎		長崎大学病院	遺伝カウンセリング室	095-819-7548	095-819-7200
		佐世保市総合医療センター	地域連携室	0956-24-1515	0956-24-1515
		長崎みなとメディカルセンター	患者総合支援センター	095-822-3251	095-822-3251
熊本		熊本大学病院	地域医療連携センター	096-373-5701	096-344-2111
		くまもと森都総合病院	地域連携室	096-364-6000	096-364-6000
大分		野口病院			0977-21-2151
宮崎		宮崎大学医学部付属病院	地域医療連携センター	0985-85-1909	0985-85-1510
鹿児島		相良病院	遺伝相談外来	070-5402-1800	099-224-1800
		かねこクリニック			099-214-2800
沖縄		沖縄県立中部病院	地域連携室 遺伝相談外来	098-973-4111	098-973-4111
		那覇西クリニック			098-858-5557

がんを診療する医療機関で、家族性腫瘍の相談に対応できる医療機関です。

主な家族性腫瘍について、遺伝相談を受けることができ、遺伝子検査も受けることができる医療機関です。

多くの家族性腫瘍について、遺伝相談、遺伝子検査を受けることができ、リスク低減治療も提供できる医療機関です。

PARP 阻害剤使用を目的としたコンパニオン診断のための保険収載 BRCA 遺伝学的検査が実施可能な施設です。

４．ネットワークの活動

1)	参加医療機関を増やしてまいります。 今後、参加医療機関を増やすことで、より近隣の医療機関が相談に対応できるようにします。
2)	参加医療機関の情報交換をさかんにします。 参加医療機関相互に患者さんやクライアント(来談者)さんを紹介し合うだけでなく、年1回開催される九州家族性腫瘍フォーラムなどを通じて、情報共有につとめます。
3)	情報を発信します。 地域の医療機関や医師会などを対象に、ネットワークの活動を発信してまいります。市民公開講座なども計画しております。

診療担当者の方々へ

家族性腫瘍診療など、遺伝医療的介入が必要な場合、他院の遺伝相談外来をご利用になりたい場合は、近隣のネットワーク内の医療機関にご相談ください。患者さんそれぞれのニーズに応じて、カウンセリング、遺伝学的検査、リスク低減治療などをご提供します。各医療機関の連絡先は上掲のとおりです。

また、ネットワークでは、日々の家族性腫瘍診療に役立てていただく情報やツールも提供しております。以下のページをご覧ください。尚、これらの中には各ご施設の状況に応じて修正の上ご利用いただけるものもありますが、ご利用いただける場合には事務局までご一報いただき、ご使用版をご報告いただけますと幸いです。ご不明な点がありましたら、事務局までお尋ねください。

注) これらの書面に含まれます情報の著作権は九州家族性腫瘍ネットワークに帰属します。施設の範囲を超えてご利用になる場合、学会、学術誌等で公表される場合、商用目的にご利用になる場合は事務局までご連絡ください。

PARP 阻害剤使用を目的としたコンパニオン診断のための保険収載 BRCA 遺伝学的検査を実施する際に活用できるツールと情報です。
※現在本検査が実施可能な KFCN 参加施設は上掲の施設一覧に表示しております。

1.　BRCA1/2 遺伝学的検査を実施するための院内体制についてのご提案

1）管理マニュアル: 検査の実施体制構築のポイントをまとめました。

　「SRL社BRACAnalysis^TM検査の利用における注意点と管理方法 - 管理マニュアル」
　　(BRCAマニュアル(管理編)）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　   

 2）フロー図: 検査の準備から結果の報告、遺伝医療的介入までの流れについて、ご提案を図示しました。

「SRL社BRACAnalysis^TMKFCNが推奨する運用フロー図」　　　　　　　　　　　　　
　(BRACAnalysisフロー図)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

2.　BRCA1/2 遺伝学的検査を実施する医師向けツール

1）説明ポイント集: 検査の実施する患者さんへの説明のポイントをまとめました。

「BRCA1/2 遺伝学的検査に際してのご説明ポイント - ご説明のポイント集」　　　　　
　(BRCAマニュアル(医療編1))　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

2）紹介マニュアル: 遺伝医療部門にご紹介いただく際のマニュアルを作成しました。

「BRCA1/2 遺伝学的検査の実施にともなうご紹介について - ご紹介マニュアル」　　　
　(BRCAマニュアル(医療編2))　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

3.　 BRCA1/2 遺伝学的検査を受ける患者向けツール

1）補足説明文書: 検査に付属する同意説明文書では不足する点など、患者さんへのさらに詳しいご説明を文書にまとめました。

「BRCA1/2 遺伝学的検査を受けられる方に」　　　　　　　　　　　　　　　　　　　
　(BRCAパンフレット)　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　 

 2）SRL社配布同意説明文書: 自施設用に改変して使用できるようWord版を作成しました。

「乳がん患者さんにおける B R C A（びーあーるしーえー）1/2 遺伝子の検査について」
　(BRACAnalysis^TM診断システム同意説明文書(乳がん)v1.0)　　　　　　　　　　　　

抗 PD-1 療法を目的としたコンパニオン診断のための保険収載マイクロサテライト不安定性検査を実施する際に活用できるツールと情報です。

1.　マイクロサテライト不安定性検査を実施するための院内体制についてのご提案

1）フロー図: 検査の準備から結果の報告、遺伝医療への接続までの流れについて、ご提案を図示しました。

　「マイクロサテライト不安定性検査 - KFCNが推奨する運用フロー図v1.0」
　　(MSIフロー図）　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　   

2.　マイクロサテライト不安定性検査を受ける患者向けツール

1）同意説明文書: KFCNが推奨する同意説明文書例です。自施設用に改変して使用できるようWord版を作成しました。
※この同意説明文書は、リンチ症候群を疑ってマイクロサテライト不安定性検査を実施する場合にも使用可能です。

　「マイクロサテライト不安定性検査について」
　　(マイクロサテライト不安定性検査同意説明文書v1.0）　　　　　　　　　　　　　　   

事務局連絡先

九州家族性腫瘍ネットワーク事務局
〒811-1395福岡市南区野多目3丁目1番1号
独立行政法人国立病院機構九州がんセンター
がん相談支援センター内
TEL: 092-541-8100 / FAX: 092-541-3390
E-mail:
担当: 織田（）