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九州家族性腫瘍ネットワークとは

最近、「遺伝するがん」、遺伝性腫瘍の存在が広く認知されるようになりました。「わたしのがんも遺伝ではないだろうか。」、がんの遺伝相談を希望する方々も増えています。しかしながら、これまで九州地域では遺伝性腫瘍診療に取り組む医療機関が少なく、がんの遺伝相談を希望する方々のニーズに十分応えられていませんでした。
九州地域に住む方々にあまねくサポートを提供するために、医療機関の連携がもとめられています。九州家族性腫瘍ネットワークは、このような要請をうけ、2015年5月に発足しました。病院間の連携によって、九州地区の皆様に十分納得していただける遺伝医療を提供できるようにすることが、このネットワークの目標です。

ネットワークのしくみ

図:九州家族性腫瘍ネットワークに参加する医療機関

ネットワークには現在、九州・沖縄の約40の医療機関が参加しています。これらの医療機関は、提供できるサービスに応じて、役割を分担しています。必要に応じて、患者さんやクライアント(来談者)さんを相互に紹介します。各医療機関で受けられるサービスについては、以下をご覧ください。
各医療機関で受けられる診療内容

※がんの遺伝、遺伝性腫瘍の診療については、掲載されているすべての医療機関に相談できます。各診療内容については、実施数の多い順に濃く色付けされています。詳細は各医療機関にお尋ねください。

各医療機関で受けられる遺伝性乳癌・卵巣癌(HBOC)の診療内容

※遺伝性乳癌・卵巣癌(HBOC)についての詳しい診療内容です。

ネットワークの利用方法

遺伝性腫瘍に関係した遺伝相談が受けたい場合は、ネットワークのどの医療機関にご相談いただいても結構です。遺伝子検査やリスク低減治療など、それぞれのニーズに応じて、ネットワークの中で紹介をおこないますので、ご自分で医療機関を探す必要はありません。お近くの医療機関をご利用ください。また、遠方の場合でも、ネットワーク内の特定の医療機関に来談されても結構です。各医療機関の連絡先は以下のとおりです。

九州家族性腫瘍ネットワーク施設一覧

※掲載は五十音順です。

福岡

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
及川病院 遺伝相談外来 092-522-5411 092-522-5411
九州医療センター 企画課外来係
遺伝カウンセリング外来
092-852-0700 092-852-0700
九州がんセンター がん相談支援センター
がん遺伝外来
092-541-8100 092-541-3231
九州大学病院 地域連携部門 092-641-5165 092-641-1151
九州中央病院 地域医療連携室 0120-541-995 092-541-4936
久留米大学病院 遺伝外来 0942-31-7738 0942-35-3311
小倉医療センター 地域連携室
遺伝カウンセリング外来
093-921-8881 093-921-8881
済生会福岡総合病院 がん相談支援センター 092-771-8151 092-771-8151
産業医科大学病院 がん相談支援センター 093-691-7162 093-603-1611
JR九州病院 医療連携室 093-381-5661 093-381-5661
JCHO久留米総合病院 総務企画課 0942-33-1211 0942-33-1211
しぶた乳腺クリニック   092-836-9502 092-836-9502
島田乳腺クリニック   093-651-1529 093-651-1529
新古賀病院 地域医療連携室 0120-885-086 0942-38-2222
聖マリア病院 がん相談支援センター 0942-35-3322 0942-35-3322
白十字病院   092-891-2511 092-891-2511
浜の町病院 がん相談支援センター 092-721-9991 092-721-9875
原三信病院 がん相談支援センター 092-291-3434 092-291-3434
ふかみ乳腺クリニック   092-406-5323 092-406-5323
福岡赤十字病院 総務課 092-521-1211 092-521-1211
福岡大学病院 がん相談支援センター 092-801-1011 092-801-1011
福岡和白病院 相談支援センター 092-608-0001 092-608-0001

佐賀

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
伊万里有田共立病院 地域医療連携室 0955-46-5186 0955-46-2121
唐津赤十字病院 地域医療連携室 0955-74-9129 0955-72-5111
佐賀大学医学部附属病院 地域医療連携室 0952-34-3482 0952-31-6511

長崎

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
佐世保市総合医療センター 地域連携室 0956-24-1515 0956-24-1515
長崎原爆病院   095-847-1511 095-847-1511
長崎大学病院 遺伝カウンセリング室 095-819-7548 095-819-7200
長崎みなとメディカルセンター 患者総合支援センター 095-822-3251 095-822-3251

熊本

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
済生会熊本病院 集学的がん診療センター 096-241-0200 096-351-8000
くまもと森都総合病院 地域連携室 096-364-6000 096-364-6000
熊本大学病院 地域医療連携センター 096-373-5701 096-344-2111

大分

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
大分県立病院 がん相談支援センター 097-546-7062 097-546-7111
中津市民病院 がん相談支援センター 0979-22-2480 0979-22-2480
野口病院   0977-21-2151 0977-21-2151

宮崎

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
宮崎大学医学部付属病院 地域医療連携センター 0985-85-1909 0985-85-1510

鹿児島

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
鹿児島大学病院 遺伝カウンセリング室 099-275-5731 099-275-5423
かねこクリニック   099-214-2800 099-214-2800
相良病院 遺伝相談外来 070-5402-1800 099-224-1800

沖縄

医療機関名 担当部署名称 電話番号 代表電話番号
沖縄県立中部病院 地域連携室
遺伝相談外来
098-973-4111 098-973-4111
那覇西クリニック   098-858-5557 098-858-5557

ネットワークの活動

  • 参加医療機関を増やしてまいります。
    今後、参加医療機関を増やすことで、より近隣の医療機関が相談に対応できるようにします。
  • 参加医療機関の情報交換をさかんにします。
    参加医療機関相互に患者さんやクライアント(来談者)さんを紹介し合うだけでなく、年1回開催される九州家族性腫瘍フォーラムなどを通じて、情報共有につとめます。
  • 情報を発信します。
    地域の医療機関などを対象に、ネットワークの活動を発信してまいります。市民公開講座なども計画しております。

情報とツールの提供

1)BRCA1/2遺伝学的検査の実施に際して

PARP阻害剤使用を目的としたコンパニオン診断のための保険収載BRCA遺伝学的検査を実施する際に活用できるツールと情報です。
※現在本検査が実施可能なKFCN参加施設は上掲の施設一覧に表示しております。

(1)BRCA1/2遺伝学的検査を実施する医師向けツール

a.説明同意文書サンプル:SRL社配布文書をもとに、自施設用に改変して使用できるようWord版を作成しました。

乳がん・卵巣がん患者さんにおけるBRCA(びーあーるしーえー)1/2遺伝子の検査について

b.説明ポイント集:検査を実施する患者さんへの説明のポイントをまとめました。

BRCA1/2遺伝学的検査に際してのご説明ポイント - ご説明のポイント集

(2)BRCA1/2遺伝学的検査を実施する患者向けツール

検査に付属する説明同意文書では不足する点など、患者さんへのさらに詳しいご説明を文書にまとめました。

BRCA1/2遺伝学的検査を受けられる方に※CDx用 BRCA1/2遺伝学的検査を受けられる方に※遺伝用

2)マイクロサテライト不安定性検査の実施に際して

A.免疫チェックポイント阻害療法を目的としたコンパニオン診断
B.リンチ症候群の診断を目的とした遺伝学的診断のための保険収載マイクロサテライト不安定性検査を実施する際に活用できるツールと情報です。

(1)マイクロサテライト不安定性検査を受ける患者向けツール

a.説明同意文書:KFCNが推奨する説明同意文書例です。自施設用に改変して使用できるようWord版を作成しました。

マイクロサテライト不安定性検査について

(2)マイクロサテライト不安定性検査に使用する組織検体について

以下の情報は、マイクロサテライト不安定性検査を九州がんセンターで実施するために、組織検体のご提供をお願いを申し上げる場合などに、検体にもとめられる推奨条件のひとつとしてご参考ください。

使用する組織検体は、以下のように、ホルマリン固定パラフィン包埋組織標品ブロックより、未染色薄切スライドをご提供いただきます。
※原則として、ブロックは受け付けておりません。郵送されたり、受診の際に直接お持ちいただかないようご注意ください。薄切の作成が難しい場合などは、下記担当者までご連絡ください。

すべて、病理組織診断に用いられたブロックの連続切片をご提供ください。原則として、腫瘍部分の断面積が10mm2程度以上のものとします。生検により採取されたものなど著しく断面積の小さなもの、組織の残量が少ない場合、などにつきましては、下記担当者までお問い合わせください。

a.4μm薄切未染色スライド2枚
マイクロサテライト不安定性検査では、腫瘍細胞含量値が必要となるため、解析に供された部分と同一の組織サンプル上でこれを評価する必要があります。

b.10μm薄切未染色スライド5 - 10枚
断面積(mm2)×枚数≥0.5mm3を最低必要量とします。体積がこれに満たない場合は、下記担当者までお問い合わせください。

また、未だ外科的処置などが実施されていないものの、がん組織を採取可能な方法が想定される場合も、下記担当者までお問い合わせください。

国立病院機構九州がんセンター がん相談支援センター内
がんゲノム受付(担当:井上)
〒811-1395 福岡市南区野多目3-1-1
TEL:092-541-3231(代表)
FAX:092-541-3390
注)これらの書面に含まれます情報の著作権は九州家族性腫瘍ネットワークに帰属します。施設の範囲を超えてご利用になる場合、学会、学術誌等で公表される場合、商用目的にご利用になる場合は事務局までご連絡ください。

事務局連絡先

九州家族性腫瘍ネットワーク事務局
〒811-1395 福岡市南区野多目3丁目1番1号
独立行政法人国立病院機構九州がんセンター
がん相談支援センター内(担当:織田(oda.shinya.zq@mail.hosp.go.jp))
TEL:092-541-3231(代表)
FAX:092-541-3390
E-mail:601-kfcn@mail.hosp.go.jp
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